SSPE HASTALARI SESLERİNİN DUYULMASINI İSTİYOR

SSPE HASTALARI SESLERİNİN DUYULMASINI İSTİYOR

9,5 yaşındayken bir beyin hastalığı olan Subakut sklerozan panensefalit (SSPE)’ye yakalanan kızı Ela’yı yaşatmak için canla başla mücadele eden Müzeyyen Altuntop, zorlu bir yaşam savaşı veriyor. Hem kendilerinin hem de tüm SSPE hastalarının ve ailelerinin sesinin duyulmasını isteyen Müzeyyen Altuntop, yaşadıkları sıkıntıları şöyle ifade etti.

Çaresizlikten dolayı ailelerin bütün hayatını altüst eden bir hastalık SSPE. Gruplar açıyoruz,yayınlar yapılıyor. Coronayı duyunca neler hissettiyseniz biz yıllarca o hisle yaşıyoruz. Elimizden geleni zoraki de olsa maddi manevi yapıyoruz. Hastanelerde zoraki, almamız gereken fiziksel tedaviler zoraki,(ivgserum/kökhucre) zoraki şartlarda alan hastalarımız ve buna bende dahil(ivg serum) verildi. Sonucu biliniyor. Kabullenmek zor. Bu zor şartlar içinde devletimiz sağlık bakanlığımız lütfen sesimizi duysun.

Hastalarımızın geçirdikleri şu kısacık ömürde yakınlarına,hastalarımıza ihtimam gösterin. Bu zor değil ki. Yurt dışında yatan hasta annelerine, yakınlarına “siz sadece sevin bakımı bize ait” deniliyor. Hastanın yatağı,bütün bakımı devletin görevlendirdiği hasta bakıcı ve doktorlar ile yapılıyor.

Ben Ela Alpaslan’ın annesiyim,hemşiresiyim, doktoruyum.Temizliği, bakımı her şeyi bana ait. Ben benlikten çıktım. Sadece dünyam o derken. Evdeki kızlarım,torunlarım,evin maddi manevi sorumluluğu biz bu yaşam şartları altında nasıl bir psikoloji ile hastalarımıza bakabiliriz? Yaş 55. Kollarım ağrıdan tutmuyor. Korkum ne biliyor musunuz? Ona iyi bakamamak. Lütfen bizi duyun. BİZ VARIZ. SSPE VAR. AİLESİ VAR.

Özel Haber: Özlem PEKDURANER